Y cuándo llegará el día que no exista más un día de la discapacidad?

Hoy, 3 de diciembre, es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y creo que este día debiera dejar de existir... Si la discapacidad es un producto social derivado de la falta de adaptación de las estructuras sociales a las necesidades de las personas con discapacidad (PCD), más que existir un día conmemorativo y de exigencia de los derechos de este colectivo podría pensarse en que se creara un día Contra la Ideología de la Normalidad (haciendo uso de la bella expresión de el grupo de investigación de la UNER[1]).

Poner el énfasis en un día en que desde lo simbólico se invitara a este desplazamiento de la mirada de la persona con discapacidad a la sociedad discapacitante tendría un efecto más contundente y permitiría  desmantelar la verdadera raíz del problema: la ideología de la normalidad. Ella atraviesa todos los cuerpos (con y sin discapacidad) y es la regla que mide y delimita a unos cuerpos que se alejan de los criterios de productividad y flexibilidad establecidos por el modo de producción capitalista, como "anormales", "fallados", "enfermos" y tributarios de asistencia médica y social.

Más allá de la  ratificación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su reconocimiento como ley en nuestro país, la persistencia de leyes de discapacidad heredadas de la dictadura militar, ciñen y configuran a la discapacidad como secuela médica a rehabilitar, y, estos esquemas de percepción se plasman en las mentes y en las cosas. De ahí la enorme dificultad de desterrar la idea que reduce a la discapacidad a ser un enfermo pobre merecedor...

"¿Quieren ustedes, lectores normales, ayudar verdaderamente a un lisiado? No lo miren con lástima" (Club Marcelo J. Fitte, 1958: 60)

Una postal para recrear qué dificil es garantizar este cambio de percepción de la discapacidad en ausencia de reformas estructurales... El 1 de diciembre asistí junto a la Asamblea Autoconvocada de Ramsay a una movilización a la Plaza de Mayo en la que se lucha por defender y sostener una mirada social de la discapacidad, construida por las personas con discapacidad motriz que fundaron el campo del deporte adaptado. Ellos, hace 60 años atrás, agrupados en el Club Marcelo J. Fitte, adelantándose al modelo social de la discapacidad, construyeron una mirada que llamaba la atención sobre una sociedad que excluía a las personas con secuelas de polio y exigirían la inclusión a través del trabajo y la educación. El deporte, desarrollado desde el 56 en el espacio de la Comisión Nacional de Rehabilitación del Lisiado, por los miembros del Club Marcelo J. Fitte y un grupo de internos del IREL dirigidos por el Prof. Mogilevsky, devendría una instancia privilegiada para demostrar a la sociedad que las personas con discapacidad podían ser "útiles", que no eran enfermos ni tributarios de pena, que si se creaban los medios para integrarse, se podía "convivir sin molestar" (en sus palabras). Este modo de ser construido por las propias personas con discapacidad se refleja en la categoría que ellos utilizan para definirse: "rengos". A través de esta noción se hace referencia al modo de andar promovido por las secuelas de polio asociado a cierta cojera y uso de bastones canadieneses, y, asimismo, como modo de generar la atención de una sociedad que condenaba a la muerte social a las personas con secuela de polio. Históricamente el campo del deporte ha funcionado como un espacio en el cual se promueve que las PCD se despojen de la identidad devaluada que la mirada médica hegemónica de la discapacidad promueve -e insisto, las políticas de estado crean- y adquieren una identidad autónoma, desligada de una mirada trágica o asociada a la idea de enfermedad.  Reivindicando la persistencia de la conservación del ámbito de recreación y deporte del Servicio Nacional de Rehabilitación como "Club", cuestión que se ve amenazada por una serie de medidas y omisiones que parecerían correr lo deportivo a lo rehabilitatorio.

Luego de explicar lo que para este colectivo significa "El Club" ante un grupo de vendedores ambulantes que muy solidariamente abrieron su espacio de reclamo compartido con los maestros frente a la Legislatura porteña a los “rengos”, uno de ellos señaló algo así como que "era muy importante apoyar en la lucha y que este grupo era un ejemplo que enseñaba a todos, ya que estas personas con problemas luchaban por su salud"... Al oir esto pensé: no entendió nada… ¡ellos no tienen problemas de salud y ese es uno de los puntos más interesantes que se pone en discusión con excusa del deporte! El enojo no explica, y la indignación tampoco. Lejos estoy de pensar de la mala voluntad de este hombre. Como socióloga sólo puedo detenerme a pensar por las causas materiales y simbólicas que hacen que sea tan difícil desocultar el carácter naturalizado de la discapacidad como problema orgánico, localizable en un déficit corporal. Una posibilidad para comprender este juicio tributario de conmiseración, es pensar que evidentemente es tan fuerte el arraigo que tiene la conceptualización de la discapacidad como tragedia médica individual  porque comprenderla en estos términos ocluye el conflicto y permite seguir pensando que el problema es del otro y de su déficit, recluído en la fantasía del acercamiento al cuerpo normal. La presencia de un cuerpo discapacitado, reclamando su derecho en tanto sujeto a tener un espacio de socialidad no médico, es completamente perturbadora para la ideología de la normalidad inscripta en los esquemas de percepción. Y enhorabuena la incomodidad y la resistencia existencial que encarnan este grupo de personas con discapacidad, que, escapando a los mandatos de resignación impuestos por la crisis de la política salen al espacio público a exigir, como hace 60 años atrás, que la sociedad no les tenga pena y que garantize la inclusión!!

En 1958 los miembros del Club Marcelo J. Fitte dicen:

Aclaramos que no deseamos protección ni amparo, ni subvenciones pasivas que nada solucionan en el fondo, y sí buscamos, en cambio la adopción de medidas activas que favorezcan nuestra rehabilitación absolutamente integral y que se posibilite nuestro derecho a trabajar, estudiar y capacitarnos como ciudadanos. Darnos las facilidades y la oportunidad para arribar a esa meta es la mejor contribución que se nos puede hacer (Club Marcelo J. Fitte, 1958: 2).

Este pedido de no pena y la exigencia de deshacerse de una imputación de menoría de edad está viva hoy en todas aquellas personas con discapacidad que pese a la existencia de múltiples barreras materiales y simbólicas, procuran llevar a cabo una vida "normal".

Creo que es hora de dejar de ocluir el conflicto por refugiarnos en esa pretendida y prometida normalidad, dejar de creer que los problemas de reconocimiento de la dignidad de las personas con discapacidad se derivan de problemas de falta de conciencia de la ciudadanía e indicar el real carácter político e ideológico del problema. “Desnaturalizar el déficit”, tal como invitan a hacer los amigos de la UNER[2], y propiciar el desarrollo de aquellos espacios en los cuales esto se lleva a cabo, como por ejemplo el espacio deportivo, tal vez sea un primer paso para abrir los esquemas de percepción a ese Otro que no es ni enfermo, ni pobrecito, ni anormal, ni estúpido, ni fallado sino que presentifica el destino de exclusión que esta sociedad impone a aquellos que escapan al cuerpo legítimo.

Pd.: Para leer más sobre un Análisis de las prácticas discriminatorias a las personas con discapacidad en base a las categorías de lo normal y lo patológico: http://www.ufpe.br/ppgs/images/pdf/os_84_-_corpos_em_concerto_2a._revisao.pdf.

---

[1]Angelino, A. y Rosato, A. (Coords.) Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit (pp. 215-230). Buenos Aires: Noveduc.

[2] Ibíd.

El acerca-miento a la discapacidad

A partir del desarrollo de las tareas de divulgación relacionadas a mi trabajo de investigación en el campo de la discapacidad y el deporte en repetidas he podido observar que existe un interés por conocer las "causas" que llevan a una persona a interesarse por esta temática. Generalmente se piensa que porque un sociólogo investiga discapacidad "es bueno" y/o  tiene un familiar con discapacidad. Liliana Pantano, pionera en el abordaje desde una mirada social de la discapacidad en Argentina, narra cómo cuando publica La discapacidad como problema social (1993) y lo dedica a uno de sus hijos, el público asumía que él tenía una discapacidad, cuando esto no es así.

La pregunta que se presenta, entonces,  reside en detenerse a reflexionar por qué el abordaje de este objeto de estudio debiera estar teñido de una especie de altruísmo desinteresado. Una respuesta que podría esbozarse es que esa necesidad de vestir al investigador de un ropaje angelical tenga que ver con un ansia solidarista que no es más que expresión que la relación que la sociedad posee con la discapacidad, y que la misma se derive de los esquemas de percepción estatales que cristalizan la discapacidad como tragedia médica individual... Pero esto no es más que una hipótesis surgida del trabajo de campo… Sin embargo, pese a todas imputaciones de buenas intenciones que me son adjudicadas, en mi rol de socióloga aguafiestas debo señalar que nunca investigamos un tema por los otros, siempre en la relación con el objeto hay algo muy carnal que es lo que nos lleva a interesarnos por un mundo social. La semana pasada, en la Facultad de Ciencias Sociales, en las I Jornadas Ciencias Sociales y Discapacidad, Carlos Skliar, mencionaba esto y llamaba la atención sobre la necesidad de reconocer que la posibilidad de abordaje del otro tiene que ver con el aceptar, que, en realidad, uno está poniendo en juego un aspecto muy íntimo de su subjetividad. Es decir, al hablar del objeto, no hacemos más que hablar de nuestra relación con él y ahí estamos nosotros mismos.  

Mucho tiempo, por no decir todo el tiempo que hice el trabajo de campo de mi tesis, yo mantuve en silencio las causas que me llevaron a interesarme por la discapacidad. Pero estas reflexiones de Skliar me hicieron resurgir una necesidad que se me planteó al momento de escribir la tesis y que reprimí u oculte por miedo a ser etiquetada como narcisista: necesitaba, -si se me permite la expresión-, salir del armario, declarar un desarme de las defensas que he impuesto por los miedos que me producen la miradas evaluadoras de los otros y hacer explícito el punto desde el cual mi mirada se posó en la discapacidad.

Desarmarme o desarmar el encuentro con el cuerpo discapacitado

Personalmente, el camino que me llevó a investigar discapacidad y, más precisamente, el cuerpo discapacitado, estuvo mediado por un interés personal, relacionado a mis problemas con la alimentación. Desde los trece años sufro de este padecimiento y el mismo fue el que me hizo sentirme interesada primero, por la sociología de la salud, y, luego, por las reflexiones en torno al cuerpo legítimo de Pierre Bourdieu. Esas lecturas estaban mediadas por una necesidad desesperada de dotar de razonabilidad la enorme angustia que me producían mis crisis de ansiedad que me hacían comer sin poder parar, y engordar abruptamente, y las miradas descalificadoras de los otros y las cosas. En nuestro mundo social, que una joven engordé de pronto más de quince kilos es leído como una pura (i)rresponsabidad individual, una falta de “voluntad” que transforma a ese cuerpo en objeto de agresiones, burlas, no reconocimiento. Como en un círculo vicioso esa falta de respeto de los otros, lleva a aislarse y comer más y bajar la autoestima. Los últimos tres años del secundario fueron la peor etapa de mi vida: los chicos mayores me gritaban y se burlaban de mi, humillándome delante de mis compañeros y compañeras. Algo similar sucedía al ir bailar: nadie me “daba bola” y siempre alguien me agredía. Poco a poco me fui recluyendo y perdí las ganas de salir. Someterme a la mirada de los otros y abrir la posibilidad de que me agredieran me daba pánico. Este infierno tuvo su final afortunadamente con el inicio de la facultad. Empezar a estudiar en la Facultad de Ciencias Sociales de la UBA Sociología significó encontrar una tregua a esa selva que fueron esos años de escuela secundaria. La Sociología fue un modo de buscar un reconocimiento que no poseía en mi vida cotidiana. Todo aquello que Bourdieu mencionaba en torno a las llamadas al orden que se impone en el anonimato de la vida social a aquellos que escapamos a las exigencias del cuerpo legítimo, eran para mi conocidas. Y como hasta los trece años había sido una chica con un cuerpo que reunía las propiedades valoradas en este mundo social, también "conocía" las ganancias asociadas a cumplir las expectativas sociales. Entonces mi relación con la sociología me permitía intelectualizar mi malestar y encontrar modos de reconocimientos de los pares, pero desde lo más interno de mi deseo, y por mi experiencia anterior de “ganadora”, quería volver a ser la que era, contar con la aprobación de todos, ser deseada y querida. Asimismo los atracones que tenía y que no podía curar con dietas, nutricionistas, médicos, me generaban una sensación de alienación enorme que me hacían querer morir. El atracón devoraba mi vida literalmente. Mediada por esas emociones, al terminar la carrera, empecé a tomar pastillas para adelgazar “supuestamente” homeopáticas. En poco tiempo bajé muchísimo de peso y volví a "ser atractiva".  Nadie (ni mis amigas ni amigos) sabían que yo tomaba esa medicación. Lo ocultaba porque yo intuía que no eran completamente naturales y no quería que me sancionaran por tomarlas. Si bien las pastillas no me hacían ser yo misma, sin embargo, como evitaban los atracones, y no poder controlar eso me generaba ganas de no querer vivir más, las seguí tomando en secreto. Todos me felicitaban por mi exitosa fuerza de voluntad y haber podido bajar de peso y mantenerme… Enorme fantochada la mía…  Y me empastille, y tapé ese sufrimiento con esas pastillas que luego sabría que tenían clonazepan, con enorme culpa por sentirme desde responsable de mi padecimiento hasta culpable por doblegarme a la dominación social y someter mi integridad física por un afán de adaptación. Como intentaba entrar en los jeans, del mismo modo quería estar dentro, contenida, dentro de los parámetros de la premiada irreal normalidad, mediada por los espejitos de colores de la fantasía de acercamiento al cuerpo legítimo. La adaptación sumisa que me hacía reproducir la norma de ese cuerpo legítimo, cuando era vista desde la cabeza de socióloga, me generaba una inconsistencia y ambivalencia muy grande.  

En ese contexto, en el 2004, recién recibida y "exitosamente" empastillada, comienzo a dar clases en el Instituto de Ciencias de la Rehabilitación y el Movimiento, que queda en el mismo predio del Servicio Nacional de Rehabilitación, espacio que núclea gran parte de la oferta deportiva de la Ciudad de Buenos Aires. Dicho lugar no era del todo ajeno para mí, ya que la casa de mis padres quedaba a unas pocas cuadras de allí. Además, conocía el sitio debido a que mi madre adquirió una discapacidad motriz cuando yo tenía 8 años. Una cuestión que me llamaba profundamente la atención era observar que en las instalaciones deportivas siempre veía personas muy bien vestidas, con autos importados y, en su mayoría, con discapacidad motriz. En los horarios en que yo asistía al club (la mañana) no se veían personas de clase baja. Sin embargo, estas cuestiones no eran más que intuiciones sin acervo científico y que después pude comprobar que eran erróneas. Sin embargo, estas observaciones tenían como contrapartida mi trabajo cotidiano como encuestadora de la Encuesta de Gastos de los Hogares del INDEC (2005). El mismo implicaba acudir a zonas muy pobres de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y del norte Gran del Buenos Aires. Concretamente, un caso en particular fue el que me hizo notar y profundizar el interés por analizar cuán diferente era la “realidad” de la discapacidad fuera del espacio del SNR. Encuestando a un señor que vivía con un hijo de treinta años y dos nietos al preguntarle por el máximo nivel educativo alcanzado por su hijo mayor me respondió: “él no fue a la escuela, él es tonto”. El muchacho era, según el padre, “retrasado”. Al repetir la pregunta pero ahora en presente y referida al nieto, el hombre me contesta: “no, él tampoco va a la escuela, él es tonto también”. Ante esta respuesta, mi desconcierto fue enorme: el niño no tenía signos visibles de poseer una discapacidad intelectual. Atravesada por la mirada médico hegemónica asumía que si ese niño poseía una discapacidad algo en el orden de su cuerpo o de su comportamiento debía “mostrarse” “anormal”. Sin ser ni siquiera consciente de ello, automáticamente le pregunté si su hijo y su nieto poseían certificado estatal de discapacidad. El señor no conocía la existencia del mismo. Le hablé del SNR y de los derechos que podía ejercer a partir del trámite del certificado. Evidentemente yo tampoco era consciente que ese intento de medicalizar al niño era un intento por “humanizar” al niño. Este episodio nutrió aún más mis previas inquietudes en torno a quiénes eran los usuarios de los bienes deportivos ofertados en el espacio simbólico de “Ramsay”. A raíz de esta duda, me acerco al Departamento de Recreación y Deporte del SNR buscando estadísticas que informaran sobre el origen socioeconómico de los usuarios. Sin embargo, no existían datos al respecto. Posteriormente, a partir de la lectura de un artículo de Liliana Pantano (2005) confirmo que sólo una de cada diez personas con discapacidad de nuestro país posee certificación estatal de la discapacidad.

          Motivada por mi actual directora, concentro estas inquietudes empíricas desordenadas con mi interés por el tema del cuerpo en Bourdieu y Merleau-Ponty, y las organizo en un proyecto de investigación que unificaba estas cuestiones en torno a la pregunta por cómo incidía el deporte en el disciplinamiento del cuerpo discapacitado. Este proyecto es el que presento a CONICET en el 2006 y con el cual me acerco a la investigación en discapacidad.   

         Es así que llego al cuerpo discapacitado. El mismo, era un caso privilegiado para observar aquél que era mi padecimiento, aunque no asociado a la portación de una deficiencia, el alejamiento del cuerpo legítimo y poseer una hexis y una identidad devaluada. Dependencia, no voluntad, alienación, enfermedad, eran todas dimensiones asociadas a la mirada médico hegemónica de la discapacidad que también tenían que ver con mi problema, que ya debería dejar de llamar “mi” problema, y reconocerlo como producto social. Bourdieu en Comprender en La Miseria del Mundo, habla de la entrevista como un “ejercicio espiritual”  que permite en el entrevistado, a partir de la atenta escucha, reconocer causas sociales de padecimientos generalmente vividos –por efecto de la dominación- como responsabilidades individuales. Aquello que intento sugerir, a partir de mi experiencia, es que el proceso de investigación cualitativo, autoetnográfico, a partir del vínculo generados con los “objetos de estudio”, habilita esa misma posibilidad para el investigador. Cómo el encuentro con ese “otro” significó una gran transformación de mi persona y cómo impactó con mis problemas con el cuerpo es cuestión que desarrollaré en otro texto.

          Así, en un acto de desahogo, a todos aquellos que alguna me preguntaron por qué me interese en el tema de la discapacidad hoy les respondo: por mi padecimiento, en una búsqueda de cura. Por eso cuando hablo de la discapacidad, hablo desde la subjetividad de una joven de clase media que, a través de su interés en el cuerpo discapacitado, encontró un medio de expresar y canalizar las incomodidades que padece una mujer que escapa a las exigencias del cuerpo legítimo.